Después de una lesión cerebral traumática, las tareas cotidianas pueden requerir estrategias completamente nuevas.
La memoria, la visión, la concentración, la energía y la organización pueden ya no funcionar como antes. La recuperación a menudo implica aprender a adaptarse en lugar de esperar que la vida vuelva exactamente a como era antes.
Durante este episodio de Mind Matters: Navegando Lesiones en la Cabeza y Conmociones Cerebrales, la consultora legal enfermera Kiley Como habló con la sobreviviente de lesión cerebral traumática y defensora Angela Leigh Tucker sobre las herramientas que la ayudan a manejar la vida diaria.
Manejo de la Fatiga Neurológica
Uno de los mayores desafíos continuos de Angela es la fatiga neurológica.
Antes de su lesión, vivía a un ritmo acelerado y trabajaba como vicepresidenta en una firma de relaciones públicas. Hoy, exigirse demasiado puede afectar su atención, concentración, juicio y seguridad personal.
Su estrategia más importante es un período diario de descanso.
Angela puede que no siempre se quede dormida, pero se acuesta aproximadamente una hora mientras usa una máscara para dormir. Ese descanso tranquilo le da a su cerebro la oportunidad de recuperarse.
La fatiga neurológica no es lo mismo que el cansancio ordinario. Para un sobreviviente de lesión cerebral, ignorarla puede hacer que los síntomas cognitivos empeoren significativamente.
Encontrar Ayuda para Problemas de Visión
Angela desarrolló visión doble por parálisis del tercer nervio después de su lesión.
Buscó tratamiento especializado a través del Mind-Eye Institute y usa gafas con prismas y filtros personalizados. Ha usado varios pares a lo largo de los años como parte de un proceso de rehabilitación continuo.
Su visión ha mejorado, aunque el proceso requirió persistencia y acceso a atención especializada.
Angela animó a los sobrevivientes que experimentan alteraciones visuales a no asumir que no hay opciones de tratamiento. Encontrar el proveedor adecuado puede requerir investigación, preguntas, conferencias, referencias y consultas con varios especialistas.
Usar la Tecnología como Herramienta de Memoria
Angela usa su teléfono como un sistema de memoria externo.
Graba notas durante el día y añade detalles a sus contactos, incluyendo cuándo conoció a alguien, de qué hablaron y otra información que puede ayudar en futuras conversaciones.
Algunas notas de contacto han crecido durante varios años.
Este sistema permite a Angela revisar detalles importantes cuando su memoria no los proporciona. En lugar de depender completamente del recuerdo, crea un registro escrito al que puede acceder cuando lo necesite.
También revisa su calendario cada noche y pone alarmas para el día siguiente. Debido a que su horario cambia con frecuencia, las alarmas le avisan con anticipación sobre citas, entrevistas, tiempo de oración y otras responsabilidades.
Construir una Rutina Matutina Consistente
Aunque los días de Angela son diferentes, intenta comenzar cada mañana de la misma manera.
Comienza con aproximadamente 10 minutos de meditación guiada, a menudo sentada afuera con una taza de café.
La meditación guiada la ayuda a concentrarse cuando sus pensamientos se sienten dispersos.
También usa ejercicios en línea de entrenamiento cerebral que se enfocan en la memoria, concentración, velocidad y otras habilidades cognitivas. Esta rutina la ayuda a sentirse mentalmente activa antes de comenzar el resto del día.
La rutina exacta puede no funcionar para todos los sobrevivientes, pero la estructura puede reducir el esfuerzo mental requerido para comenzar el día.
Formar un Equipo de Recuperación
Angela se describió como afortunada de tener familiares que ayudaron a organizar su cuidado.
Su madre adicional, enfermera practicante, se convirtió en la líder de su equipo de recuperación. Localizó proveedores, hizo llamadas telefónicas, organizó terapias y ayudó a coordinar citas médicas.
La hermana adicional de Angela también se mudó al otro lado del país para ayudar durante las primeras etapas de la recuperación. Como instructora de Pilates, trabajó con Angela en movimientos y ejercicios físicos.
La recuperación de una lesión cerebral a menudo requiere ayuda de varias personas, incluyendo familiares, médicos, terapeutas, especialistas en rehabilitación y defensores.
Un sobreviviente puede no ser capaz de investigar proveedores, recordar instrucciones, programar citas y manejar asuntos de seguro solo. Tener a alguien disponible para coordinar esas responsabilidades puede ser extremadamente valioso.
Tratar la Recuperación como un Trabajo de Tiempo Completo
Antes del accidente, Angela gestionaba empleados, presupuestos y grandes responsabilidades profesionales.
Después de la lesión, se confundía, se perdía en el metro, necesitaba más sueño y tenía dificultades con tareas que antes eran rutinarias.
Su familia le recordó que sanar ahora era su trabajo de tiempo completo.
Angela participó en rehabilitación ambulatoria varios días a la semana. Su tratamiento incluyó terapia vestibular, terapia del habla, fisioterapia y remediación cognitiva grupal.
La remediación cognitiva grupal la ayudó a practicar la toma de notas, la comunicación, la atención y la interacción social con otras personas.
También continúa trabajando con un entrenador cognitivo que la ayuda a organizar metas, prioridades y horarios. Un gran calendario de pared permite a Angela y a su esposo ver citas y responsabilidades en un solo lugar.
Explorar Opciones Cuando Terminan los Beneficios del Seguro
La cobertura del seguro para rehabilitación puede agotarse eventualmente, incluso cuando el sobreviviente sigue necesitando ayuda.
Angela animó a sobrevivientes y familias a seguir haciendo preguntas y explorando las opciones disponibles.
Eso puede incluir programas comunitarios, grupos de apoyo, terapeutas independientes, entrenadores cognitivos, servicios virtuales, organizaciones sin fines de lucro y proveedores fuera del sistema hospitalario tradicional.
El fin de la terapia cubierta por el seguro no significa necesariamente que el proceso de recuperación haya terminado.
Llevar a Alguien a Reuniones Importantes
Las reuniones médicas, legales y de seguros pueden involucrar una gran cantidad de información complicada.
Angela recomienda llevar a una persona de confianza que pueda escuchar, tomar notas y ayudar a recordar lo que se discutió.
Un sobreviviente de lesión cerebral puede entender la conversación en el momento pero tener dificultades para recordar los detalles después.
Tener a otra persona presente crea una fuente adicional de memoria y apoyo.
Angela también animó a los sobrevivientes a hacer preguntas durante los procesos de recuperación y legales. Pedir aclaraciones no es signo de debilidad. Muestra que la persona está tratando de entender y participar en decisiones que afectan su vida.
Aceptar la Persona que Eres Ahora
Angela describe su vida en términos de “Angela Uno” y “Angela Dos.”
Angela Uno era una recién casada, propietaria de casa y ejecutiva exitosa que vivía una vida profesional activa.
Después de que un camión articulado chocó contra su vehículo, Angela pasó seis semanas en coma. Su esposo, Rich, murió en la colisión.
Angela Dos despertó enfrentando el duelo, desafíos cognitivos, fatiga, problemas de visión y un futuro completamente diferente.
Para Angela, el progreso requirió aceptar que la vida anterior ya no encajaba.
Ella lo compara con tratar de usar zapatos que ya no le quedan bien. Una vez que dejó de intentar forzarse a volver a su identidad anterior, pudo construir mejor una vida alrededor de la persona en la que se había convertido.
La Recuperación Requiere Adaptación
La recuperación de una lesión cerebral traumática es muy individual.
Las herramientas que ayudan a Angela pueden no funcionar exactamente igual para otra persona. Sin embargo, su experiencia demuestra el valor del descanso, las rutinas, los recordatorios escritos, la atención especializada, los sistemas de apoyo y la persistencia.
Vivir bien después de una lesión cerebral puede requerir hacer las cosas familiares de manera diferente.
El objetivo no siempre es volver al pasado. A veces es construir una nueva vida significativa con las habilidades, estrategias y apoyos disponibles hoy.
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