Cuando el esposo de Sherry Grote sufrió un derrame cerebral en el tronco encefálico, su vida cambió de inmediato.
Se convirtió en cuidadora, defensora del paciente, madre, empleada y tomadora de decisiones financieras casi de la noche a la mañana. Al mismo tiempo, continuó avanzando en una exigente carrera corporativa.
Durante este episodio de Mind Matters: Navigating Head Injuries and Concussions, la consultora legal de enfermería Kiley Como habló con Sherry sobre el agotamiento del cuidador, los cambios en los roles familiares, pedir ayuda y encontrar un propósito en medio de circunstancias abrumadoras.
Un Cambio Repentino Hacia el Cuidado
Sherry describió a su esposo como un “milagro ambulante y hablante.” Los derrames cerebrales en el tronco encefálico suelen ser fatales, pero él sobrevivió y continúa conduciendo y participando en la vida.
Su supervivencia también trajo desafíos significativos.
Tomó varios días recibir un diagnóstico, en parte porque un marcapasos existente impidió que los médicos realizaran una resonancia magnética de inmediato. Sherry pasó los primeros días abogando por respuestas, gestionando decisiones hospitalarias, cuidando a dos niños pequeños, manteniendo su trabajo y preparándose para la rehabilitación.
Su esposo permaneció hospitalizado por más de tres semanas. Durante ese tiempo, Sherry se dio cuenta de que muchas de las responsabilidades médicas, financieras y familiares ahora recaían en ella.
Se sintió abrumada de inmediato, pero también contó con un fuerte sistema de apoyo que la ayudó a superar la crisis.
Los Cuidadores Necesitan Tiempo para Prepararse
Mientras su esposo recibía atención hospitalaria, Sherry llevó a sus hijos a la playa por el cumpleaños de su hijo.
Algunas personas criticaron la decisión, pero Sherry entendió que las mayores demandas de cuidado comenzarían una vez que su esposo regresara a casa.
Quería que sus hijos experimentaran un momento familiar normal antes de que comenzara la siguiente etapa de la recuperación.
Los cuidadores pueden sentirse culpables por alejarse, descansar, hacer ejercicio o pasar tiempo con amigos. Sin embargo, cuidarse a sí mismos puede ayudarles a prepararse para las demandas físicas y emocionales que se avecinan.
Un cuidador que está agotado, aislado y abrumado puede tener dificultades para brindar apoyo constante.
Más de Una Identidad
Sherry describió la presión de vivir con lo que ella llama una identidad dual.
En casa, era esposa y cuidadora. En el trabajo, era ejecutiva de marketing que eventualmente ascendió a directora de marketing.
Durante años, creyó que esas identidades debían permanecer separadas.
Con el tiempo, reconoció que las lecciones que aprendió junto a la cama de hospital de su esposo también la convirtieron en una líder más fuerte. Su experiencia profesional en comunicación, límites y toma de decisiones también la ayudó a ser una mejor cuidadora.
Los cuidadores a menudo aportan cualidades valiosas al lugar de trabajo, incluyendo empatía, paciencia, resiliencia, organización y la capacidad de mantener la calma bajo presión.
Sherry cree que los empleadores deberían reconocer esas fortalezas en lugar de ver las responsabilidades de cuidado solo como una limitación.
Cómo la Lesión Cerebral Cambia un Matrimonio
Una de las partes más difíciles del cuidado fue aceptar cuánto había cambiado el matrimonio de Sherry.
Ella y su esposo habían cuidado previamente a sus hijos juntos como socios iguales. Después del derrame, Sherry también tuvo que vigilar su seguridad, ayudar a prevenir caídas, administrar medicamentos y estar disponible durante actividades cotidianas como ducharse.
También descubrió que ningún profesional médico evaluaba cada parte de su condición. Años después, la familia supo que algunos medicamentos ya no ayudaban y podrían haber contribuido a las caídas.
Las responsabilidades de cuidado cambian a medida que cambia la condición del sobreviviente. Lo que fue necesario durante el primer año puede ser diferente una década después.
Sherry enfatizó que los cuidadores tienen derecho a llorar la relación y la vida que esperaban.
Ese duelo no significa que amen menos al sobreviviente o que lamenten seguir comprometidos. Significa que se están ajustando a una vida con diferentes limitaciones, niveles de energía, responsabilidades y expectativas.
Previniendo el Agotamiento del Cuidador
Sherry identificó varios hábitos prácticos que la ayudaron a proteger su salud física y emocional.
Pasaba tiempo regularmente con amigos cercanos, incluyendo una amiga de toda la vida que entendía las demandas de cuidar a alguien con necesidades especiales.
También comenzó a trabajar con un entrenador personal y a hacer ejercicio de forma constante. La fuerza física la ayudó a manejar las demandas del cuidado mientras que el ejercicio le proporcionó una salida necesaria para el estrés.
Otro paso importante fue establecer límites.
Sherry aprendió que no podía responder a cada solicitud de trabajo o cuidado de inmediato. Creó límites en torno a las horas de trabajo y comunicó claramente cuándo podía ayudar a su esposo con ciertas tareas.
Los límites la ayudaron a mantenerse solidaria sin permitir que cada parte de su vida se convirtiera en una emergencia.
Pedir Ayuda Claramente
Pedir ayuda puede ser especialmente difícil para personas acostumbradas a ser fuertes e independientes.
Sherry aprendió que amigos y familiares a menudo estaban dispuestos a ayudar, pero no sabían qué necesitaba.
En lugar de esperar que otros adivinaran, comenzó a hacer solicitudes específicas.
Podía pedirle a alguien que se sentara con su esposo durante dos horas, pasara tiempo con él socialmente o ayudara con una responsabilidad familiar en particular.
Ese apoyo benefició tanto a Sherry como a su esposo. Le dio tiempo para recuperarse mientras le permitía a él mantener amistades y sentirse conectado con la vida fuera de la relación de cuidado.
Sherry señaló que el apoyo puede disminuir con el tiempo porque las personas se vuelven menos seguras sobre qué hacer. Eso hace que la comunicación clara sea aún más importante.
Convertir la Experiencia en Propósito
Después de más de una década de cuidado, Sherry quiso usar lo que había aprendido para ayudar a otros.
Creó el marco Harmony Hero para ayudar a cuidadores, padres, profesionales y otros a encontrar fuerza y equilibrio durante temporadas difíciles.
Su enfoque combina 25 años de experiencia en marketing y liderazgo con 11 años cuidando a su esposo.
El marco se basa en la idea de que las personas no pueden controlar cada desafío que se les presenta. Sin embargo, pueden elegir cómo responden, establecer límites, buscar apoyo y mantenerse firmes en sus valores.
Sherry ahora comparte su experiencia a través de conferencias, podcasts, redes sociales y un libro en desarrollo.
Los Cuidadores También Merecen Apoyo
Las lesiones cerebrales afectan más que al sobreviviente.
Pueden cambiar matrimonios, roles parentales, carreras, finanzas, amistades y el sentido de identidad del cuidador.
Los cuidadores pueden sentir presión para mantenerse fuertes mientras experimentan en silencio duelo, agotamiento, ira, miedo y aislamiento.
La historia de Sherry muestra que cuidarse a uno mismo no está separado de cuidar a otra persona. El descanso, el ejercicio, la amistad, los límites y pedir ayuda pueden hacer que el cuidado a largo plazo sea más sostenible.
Un cuidador no tiene que elegir entre amar a otra persona y continuar persiguiendo una vida significativa.
Para más información sobre Sherry Grote y el marco Harmony Hero, visite theharmonyhero.com.
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